أحلام محمد- من محافظة البيضاء- أم لثلاثة أبناء مصابين بمرض نزيف الدم الوراثي "الهيمولوفيا" هم: محمد- 11 سنة- أمل- 16 سنة- واسمهان- ابنتها الاكبر التي تبلغ من العمر 22 سنة- تحدثت لــ "أخبار اليوم" عن بداية رحلتها المأساوية ومجابهتها لهذا المرض..

 تقول أحلام: بدأت حالات أطفالي منذ بلغوهم السنتين والنصف.. العلامات كانت طرش الدم والرعاف، ثم بعد ذلك ذهبت إلى البنك المركزي للدم, وهناك فوجئنا بأن الولد مصاب بالعامل الثامن فقط، أما أسمهان فمصابة بالعامل الثامن والتاسع.. هذا في بداية مرض أطفالي.

 وتضيف" عانيت كثيراً أنا وأطفالي, عندما كانت الحالة المرضية تأتيهم كنت أبحث عن المتبرعين فكانوا يعتمدون على الدم البلازما لأن جهاز "الفاكتر" كان من قبل بنك الدم, وكانوا يحجزون عليّ أي شيء مقابل أن آتي بمتبرعين لكن عندما تحولنا إلى بنك الدم تحسن الوضع, حالياً حبوب تجلط الدم أو السكر المخفي يتم صرفها من قبل وزارة الصحة تتناولها بنتي الكبيرة أما ولدي وبنتي الآخرين فيعتمدان على الفاكتر والبلازما، الحبوب هذه اشتريها بـ 26000ألف ريال.. صراحة ابنتي الكبيرة حاليا تحسنت إلا في حالة انجرحت أو تعرضت لجروح صدمة.. أما ابنتي الصغيرة والولد فيمرضان كل 15 يوماً وأحيانا كل أسبوع يرعف ولدي طوال عشرين يوم".


عبد السلام الأبارة- احد المرضى المصابين بمرض الهيمولوفيا ومندوب المرضى في مستشفى الثورة العام- يروي رحلته مع المرض حيث يقول: كيف أستطيع التحكم بالمرض رغم أن هذا المرض لا يصدقه عقل, لا يستطيع تحمله إنسان.. أحيانا أجلس بدون النوم لمدة أسبوع، أحياناً تواجه مواقف صعبة جدا عندما تذهب إلى المستشفى وأنت في حالة غير طبيعية بالكاد تصل إلى المستشفى بعد ذلك تجد الدكتور فجأة يقولك ما فيش علاج.. الله يشفيك.. ما نعملك.. اشتري الدواء فأضطر أن اشتري الإبرة الواحدة بــ 300$, اضطر لشراء هذه الإبرة خارج إرادتي .. حصل لي نزيف خارجي وفتحت عمليتين والآن الوضع تحسن حيث تم توفير الإبر والفضل بعد الله يعود للدكتور حاتم- الذي أرغمهم على توفير الإبر ولولاه لكنت توفيت في العملية بدون استخدام هذه الاإبر..

 ومهما كان الطبيب الجراح ماهراً ولم تتوفر هذه الإبر أو العلاج الخاص يموت المريض.. كلمت وزير الصحة- أثناء مرضي- فيرد عليّ يقول لي كم عددكم؟!! طيب.. أنت وزير أديت اليمين لترعى المرضى والآن تسألني كم عددكم, إلى الآن ليس لدي قاعدة بيانات للمرضى سوى للعدد الموجود في مستشفى الثورة والذين يصلون إلى 230مريضا وهذا الذي استطعت إحصاؤهم, رغم أن الأطباء المتخصصين بهذا المرض يعدون بالأصابع ولا يمكن أن نحصي كل المصابين بهذا المرض, فالمئات يموتون شباب زملاء نشاهدهم يموتون من النزيف أمامنا ولا نستطيع أن نعمل لهم أي شيء.. نطالب الوزارة بتوفير الإبر فيقولون لي لا يوجد هناك إبر!! ونجد الأدوية في السوق السوداء منتشرة ويبيعونها بالمبلغ الذي يريدونه, بينما وزارة الصحة لا توفر هذه الأدوية لماذا؟ نحن نعاني فوق ما يتوقعه العقل، فعندما يتعطل الجهاز الخاص بالهيمولوفيا ككيان وحيد يقاتل عن هؤلاء المرضى فإنه من الصعب أن تأخذ حقك في هذا المجتمع لأن كل واحد يقلك أنا مش عليا.. أنت مريض الله يشفيك.. هذه الجملة الرائجة التي يمكن أن نحصل عليها من مسؤولي الوزارة، لماذا تقول هذا وأنت في موقع مسؤول؟


يقول عبد البسلام: هناك موقف مأساوي حدث لنا أن الدول المانحة عندما علموا بالإبر المنتشرة في السوق السوداء, قاموا بمنعها لمدة ثلاث سنوات، لأنهم كانوا يعطونها منحة أو هبة لليمنيين المرضى, لكن هذه الهبة كانت تدخل في جيوب المسؤولين، كان هناك مزاد على هذه الإبر فيرغم أبو الطفل المريض على شراء هذه الإبرة مهما كان سعرها، كنت أشاهد أباء يشاهدون أطفالهم وهو يموت دون أن يفعلون له شيئاً عير البكاء, حتى أنه يصل إلى أن "يحب" قدم الدكتور لينقذ أبنه، الدكتور أصلا لا يستطيع أن يعمل له شيئاً، يأتي آباء المرضى من محافظات ومناطق نائية لا يوجد معهم قيمة هذه الإبر فيفقدون أطفالهم ويعودون بدون أحبائهم.

ويضيف" وقعت على عمودي الفقري.. بعدها لم أقدر على القيام حتى أنني ظليت شهراً كاملاً على العكاز, فعندما ذهبت إلى وزارة الصحة وجدت إبرة واحدة فقط في الوزارة فقلت لنفسي هل أضرب هذه الإبرة أو اتحمل الألم لكي يأتي أحد المرضى ويستفيد من هذه الإبرة وبالفعل قاومت وتحكمت بالمرض وحولت الإبرة لمريض آخر".

من تجربته مع المرض قال بأنه ليس للمرض وقت, إنما يأتي عندما يتعرض لصدمة أو سقطة على جسمه من خلال حدوث نزيف داخلي لا يستطيع التحكم بمرضه إلا بواسطة استعمال هذه الإبرة.

 ويضيف" لكن أنا أستطيع التحكم بمرضي وأنا أفهم مرضي وكيف أتحكم, لكن غيري لا يستطيع العيش إلا بواسطة هذه الإبرة، حيث أن هذا المرض دائما يكون في الكتف والمفاصل أكثر شيء. بعض الأحيان استخدم كرسيا وأجلس عليه حتى الصباح لا أستطيع النوم أبدا"..


شخص عمره 17 سنة في مستشفى الثورة مصاب بمرض الهيمولوفيا في مفاصل رجليه كانت مفاصله متورمة بشكل كبير, في الأخير الأطباء لم يستطيعوا عمل شيء له.. الإبر لم تنقذه بسبب أنه تأخر عن معالجة النزيف بسرعة ولم يستطع المقاومة مما تحول إلى معاق على كرسي متحرك، هذه الحالة تتطور بشكل خطير خاصة إذا ظل النزيف مدة شهرين دون الذهاب إلى الطبيب وهذا يحتاج إلى توعية المريض وأولياء المرضى بكيفية التحكم بالمرض ومتابعة الطبيب المختص قبل أن تتطور الحالة ويظل يستخدم علاجات عادية لا تغني شيئا.


يقول الدكتور/ حاتم- نائب مستشفى الثورة العام في صنعاء- إنه في حالة لجوء المريض إلى إجراء عملية, ينبغي عليه أن يوفر 52 إبرة لكل مريض, قيمة الإبرة الواحدة "60" ألف ريال وهذه إشكالية كبيرة تعانيها وزارة الصحة..

مباشرة يقول الطبيب الجراح لولي أمر المريض: وقع على ورقة تنازل عن حياة ابنك, لأنه متأكد أنه إذا لم يكن هناك إبر أثناء العملية فإنه الموت لا محالة وأيضا العملية الجراحية نفسها حتى بوجود الإبر خطيرة أيضا.. في كل الحالتين الموت حتمي.. في حالة اشتداد المرض ربما لا تكفيك 16 إبرة مرة واحدة ويكون فاعليتها لمدة 8 ساعات فقط..
جهاز معطل ومرضى يموتون

ويضيف" هناك حل مؤقت يتمثل بمادة تستخرج من الدم للعامل الثامن والتاسع.. فهناك جهاز في المركز الوطني لنقل الدم في مستشفى السبعين, عن طريق هذا الجهاز يتم فصل كريات الدم ليستخرج منها مادة بديلة لأمراض الهيمولوفيا لكن هذا الجهاز معطل بسبب خلل كهربائي منذ ثلاث سنوات.. وزارة الصحة تتناسى أن هناك مرضى يحتاجون إلى هذا الجهاز, لم تستطع أن تصلح الجهاز الذي يحتاج إلى قطعة صغيرة قيمتها 25ألف دولار".

ويشير إلى أن هناك عاملاً سابعاً في مرض الهيمولوفيا وهو نادر في اليمن فقط.. هناك حالتان فقط في اليمن وهو خطير تصل سعر الإبرة الواحدة إلى حوالي 30الف سعودي وهذا شيء خيالي..


ويوضح أن الوقت الذي يشتد فيه المرض هو أيام الشتاء ويقول: تجارب المرضى الذين التقيناهم يؤكدون ذلك.. لأن نسبة البرد عالية ونسبة النزيف عالية والعظام لينة, فأي ضربة على الجسم برد على المفصل تؤدي إلى نزيف وانتفاخ يقود إلى ألم شديد لا يستطيع أحد تحمله, لكن الله يعطينا القوة لتحمل هذه الآلام، أما الآثار الداخلية أو الخارجية لمرض الهيمولوفيا في العامل الثامن فيكون مثلا الم شديد جدا, تكلس أو انتفاخ شديد داخل المفاصل وبالذات في الركبتين ولا يستطيع الشخص الرجوع إلى حالته الطبيعية.
إحصاءات

خلال عام 2000م وصلت عدد الحالات إلى حوالي 15 ألف حالة بمرض الهيمولوفيا تتوزع على المدن الرئيسية مثل صنعاء، تعز، الحديدة وغيرها, غير الأرياف, ومن المتوقع أن أعلى نسبة لهذا المرض في الارياف خاصة في أوساط الاناث لأن بعض الاناث أثناء الولادة يموت جنينها لأكثر من مرة متتالية, الحقيقة أنها مصابة بمرض الهيمولوفيا حتى لو ولدت تكون حالتهم خطيرة جدا..


عندما يكون هناك خلل رباني أو في الجينات في الكبد فإن الكبد هو من يفرز مادة التجلط, بالتالي يصاب المريض حيث يحدث خلل في العامل السابع أو الثامن أو التاسع لمرض الهيمولوفيا بالنزيف الذي يقود إلى مرض الهيمولوفيا أما في حالة صحة الكبد فيكون نسبة المرض صغيرة جدا، ويكتشف المرض دائما بعد اليوم السابع مثلا بعد الختان.


الدكتور/ عبد الحميد أبو حاتم- نائب مستشفى الثورة العام, أخصائي دم والطبيب المختص للكثير من المرضى الذين قابلناهم- قال لــ "أخبار اليوم" إن 230مصابا بمرض الهيمولوفيا خلال الاعوام الثلاثة الماضية في مستشفى الثورة العام بصنعاء فقط, أما المتوفين فقد وصلوا إلى عشرين شخصا من هذا المرض, لذلك فالجمعية الطبية الخاصة بالهيمولوفيا- التي نقوم بتأسيسها مع مجموعة من طلاب كلية الطب- في غاية الأهمية لمتابعة هذا المرض وإنقاذ المئات من الحالات في مختلف محافظات الجمهورية.

 وذكر الدكتور أبو حاتم أنه يتعب كثيراً وخلال سنتين من متابعته لبعض الحالات, يتعب في تعليم المرضى كيف يقون أنفسهم من المرض فتتطور حالتهم فيجد أهالي المرضى صعوبة كبيرة في الاهتمام بأبنائهم في منامهم وفي تعليمهم وفي أكلهم..

ويضيف" الدولة عاجزة عن الاهتمام بهذا المرض, هذا المرض لا يدرس بالشكل الصحيح في الكليات كما لا توجد مختبرات متخصصة له وأنا مستعد أن أعمل مدرسا في الكلية لهذا الموضوع أو أي مكان آخر رغم أن الرسالة وصلتني من الدولة بأني غير مرغوب في الكلية ولا أعرف حتى الآن ما هو السبب وأدعو لتأسيس هذه الجمعية لتكون المصدر الرئيس في إحصاء المرضى خاصة في الأرياف وتوعية الأم الحامل بذلك وأن تكون الجمعية حلقة وصل بين وزارة الصحة والمختبرات والجامعات وأطالب أن أكون خادما في هذه الجمعية لمساعدة هؤلاء المرضى".


الدكتور/ سمير الشرجبي- رائد الشباب في كلية الطب جامعة صنعاء- أكد عدم الاهتمام بمرض الهيمولوفيا في اليمن ولا حتى قصاصة تعرف بهذا المرض الخطير ولا توجد أي توعية خاصة بهذا المرض.. ويقول: هناك جمعية الثلاسيميا تقوم بدور كبير وتنقذ الكثير من مرضاها لكن مرضى الهيمولوفيا ليس لديهم أي راعي إلا الله والدكتور ابو حاتم وبنك الدم بقدر ما الامكانيات.


يؤكد الدكتور ابو حاتم عدم صرف وزارة الصحة للعلاج الخاص بالعامل الثامن للمريض كاملا معلقا بقوله: عندما نوجه بصرف إبرتين تصرفها "بالحديدي" إبرة واحدة وعدم استخدامها بالشكل الصحيح أدى إلى إعاقة ثمانية عشر مريضا وهذه إشكالية تواجه المستشفى.

 وأضاف على وزارة الصحة أن تصرف العلاج كاملاً لأن العامل الثامن من المرض يحتاج إلى وزن واحد..


أحمد البكري- أحد فريق الجمعية الطبية لمرض الهيمولوفيا- قال: المشروع يهدف إلى توعية الناس بهذا المرض النادر الهيمولوفيا أو ما يسمى بالناعور، نزلنا أنا وزملائي في المجموعة التي تسعى لتأسيس هذه الجمعية لبعض المستشفيات, خاصة الثورة لكون المستشفى لديه مركز خاص بالدم، ونحاول جمع التبرعات وتوفير العلاجات الخاصة بهذا المرض وسعينا لتأسيس هذه الجمعية التي ستكون الأولى كلسان حال هؤلاء المرضى وتصبح العون الرئيس لمرضى الهيمولوفيا المهمشين الذين لا يجدون أي اهتمام لا من المجتمع ولا من الدولة ولو بشكل بسيط من خلال ما يقوم به الدكتور ابو حاتم وبنك الدم من دور لا يكفي للحد من هذا المرض.